Síndrome de Rett: La historia de Javiera que inspira a confiar en la intuición de las mamás
La historia de Daniela Morales y su hija Javiera, diagnosticada con síndrome de Rett, inspira a confiar en la intuición de las mamás y elegir la felicidad frente a la adversidad. Conoce qué es este trastorno, sus síntomas y el mensaje de resiliencia que cambia vidas.
Síndrome de Rett: La historia de Javiera que inspira a confiar en la intuición de las mamás
¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico poco común que afecta principalmente a niñas y se manifiesta entre los 6 meses y los 2 años de vida. Está causado por una mutación en el gen MECP2, ubicado en el cromosoma X. Entre sus síntomas más comunes se encuentran:
- Pérdida de habilidades motoras y de comunicación.
- Movimientos repetitivos de las manos.
- Convulsiones y problemas respiratorios.
- Dificultades para caminar y desarrollar lenguaje.
Aunque no tiene cura, actualmente existen investigaciones sobre terapia génica que abren esperanza para mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen.
La historia de Daniela Morales y su hija Javiera
En entrevista con Martha Debayle en W, Daniela Morales compartió el difícil camino que vivió hasta obtener el diagnóstico de su hija. Desde los primeros meses, notó que “algo no cuadraba” en el desarrollo de Javiera, pero sus preocupaciones eran desestimadas.
“Me decían que dejara de ser mamá de Google, pero yo sabía que había algo más. Después de años de estudios y diagnósticos erróneos, finalmente un análisis genético confirmó que mi hija tenía síndrome de Rett”, recordó Daniela.
TAMBIÉNTE PUEDE INTERESAR: ¿Cómo evitar los picos de insulina y prevenir la diabetes tipo 2? El orden de los alimentos es la clave
El impacto fue devastador: “En una llamada de 30 segundos me arrebataron a la hija que yo creía tener. Me dijeron que nunca iba a hablar, que no iba a caminar… fue un duelo enorme”, confesó.
Convulsiones y problemas respiratorios / recep-bg
La resiliencia de Javiera
Hoy, con ocho años, Javiera desafía los pronósticos médicos. Conserva la marcha, se comunica con la mirada y disfruta de la inclusión en su escuela gracias a sus amigas.
“Mi hija perdió la voz, pero no las piernas, y me cueste lo que me cueste, no se las voy a dejar perder”, afirma Daniela.
El doctor Eduardo Barragán, neurólogo pediatra, explicó que en México hay un creciente interés en mejorar el diagnóstico temprano y los tratamientos de apoyo para niñas con síndrome de Rett.
La elección de ser feliz
Más allá del diagnóstico, Daniela y su familia han decidido vivir con optimismo. Inspirada en la frase de su esposo “teníamos un plan A, la vida nos dio un plan B, vamos a vivirlo chingón o de la chingada”, ella fundó Blink, un centro de educación socioemocional para niños.
Su objetivo es claro: fomentar la inteligencia emocional como herramienta para enfrentar los retos de la vida.
La elección de ser feliz / SbytovaMN
El mensaje para otras madres
Daniela envía un mensaje poderoso a todas las mamás: “Confíen en su instinto. Si sienten que algo no está bien con sus hijos, insistan, busquen otra opinión. No están locas. Y sobre todo, elijan cómo quieren vivir su historia”.
Dale play y escucha la entrevista completa en: https://youtu.be/svdblVmCCt0
