Alzheimer: cuidar en el olvido, el rol invisible de quienes acompañan a las personas con este padecimiento en México
Un viaje personal de amor y renuncia que visibiliza a los 8 millones de cuidadores en México, en su mayoría mujeres, exigiendo apoyo y reconocimiento
Mi madre solía olvidar dónde dejaba las llaves. Al principio, lo tomamos como algo normal. “La edad”, decíamos. Pero pronto olvidó también recetas, fechas importantes… y luego, los nombres. El mío. El de mi hermana. El suyo. Este es un testimonial de mi acompañamiento con su Alzheimer.
Así empezó mi camino como cuidadora. No fue una decisión, fue una transición silenciosa. Una mañana, sin saberlo, ya estaba ahí: organizando pastillas, sosteniéndola para que no cayera, calmando su miedo cuando ya no entendía quién era yo.
Y mientras ella se desdibujaba, yo también empecé a desaparecer. Pospuse mi salud. Callé mi tristeza. Me convertí en parte de ese grupo invisible que sostiene la vida de otros sin ser reconocido.
No estoy sola. La Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC), realizada por el INEGI en 2022, arrojó que, en México, más de 8 millones de personas cuidan a alguien en situación de dependencia, ya sea por edad, discapacidad o enfermedad. El 80% de quienes cuidan son mujeres, y el 44% son hijas o nietas que lo hacen desde casa, muchas veces sin remuneración, sin descanso, sin preparación.
El Alzheimer afecta hoy a aproximadamente 1.3 millones de personas en México, según datos de la Secretaría de Salud. Pero lo que no siempre se dice es que cada diagnóstico transforma al menos dos vidas: la de quien lo recibe y la de quien cuida.
Cuidar es un acto de amor, pero también una cadena de pequeñas renuncias. A los proyectos personales. A los ingresos. A la salud propia. A veces, incluso a la identidad. Es celebrar como triunfo que hoy tu madre sí reconoció tu voz. Es llorar en silencio cuando ya todos duermen. Es sentirte culpable por necesitar un descanso.
Durante una mesa organizada por Acción Juntos Recordamos, muchas cuidadoras compartieron lo mismo: lo que más necesitamos no es que nos digan “qué valientes”, sino que nos acompañen. Que existan espacios de respiro. Apoyo emocional. Información clara. Políticas públicas que reconozcan y dignifiquen el rol del cuidador. Opciones de cuidado temporal. Servicios de salud mental accesibles. Porque nadie debería cuidar sola.
El Instituto Nacional de Estadística y Geografía reporta que la jornada de cuidados en estos casos suele ser mayor a 30 horas semanales. En muchos casos, las personas cuidadoras han tenido que abandonar su empleo.
Imaginemos un México donde cuidar no signifique renunciar. Donde existan centros de día con atención para pacientes y descanso para sus familias. Donde haya subsidios, consejería gratuita, capacitación especializada. Donde la red de cuidados sea eso: una red, no un salto al vacío. Estas propuestas no son utópicas. Son posibles. Ya se aplican en otros países, y con voluntad política, también podrían ser realidad aquí.
La falta de reconocimiento institucional y social hacia las personas cuidadoras es una deuda urgente. Ofrecerles herramientas, espacios de formación y apoyo emocional no es un lujo: es una inversión en salud pública y dignidad humana. Además, detectar el Alzheimer a tiempo permite planear los cuidados con anticipación y mitigar el impacto emocional y económico sobre las familias.
Mi madre ya no está. Pero cada vez que comparto nuestra historia, su memoria sigue viva. Y con ella, la esperanza de que ninguna cuidadora más tenga que atravesar este camino en silencio. Porque quienes sostienen la memoria de otros, también merecen ser vistas. Merecen ser cuidadas. Merecen ser recordadas.
Por: Rosa María Farrés
Integrante de Acción Juntos Recordamos. Presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer e integrante de la Coalición por la Acción Juntos Recordamos
