¿Qué es el síndrome de la persona rígida?

En Prime Video se estrenó el tan esperado documental “I Am: Celine Dion”, una obra íntima y conmovedora que narra la batalla personal de la superestrella canadiense contra el síndrome de la persona rígida (SPS), una enfermedad neurológica rara y degenerativa que afecta la movilidad y la calidad de vida de quienes la padecen.

En el programa Martha Debayle en W, la conductora compartió no solo su experiencia entrevistando a Celine Dion hace años, sino también la relevancia médica y emocional que representa este documental para los millones de fans y, especialmente, para quienes conviven con enfermedades poco conocidas.

¿Qué es el síndrome de la persona rígida?

En conversación con el neurólogo Yamil Matuk, especialista en enfermedades neurodegenerativas y director de la Clínica de Alta Especialidad Parkinson Care, se explicó en detalle qué es este trastorno autoinmune. El SPS afecta al sistema nervioso y se manifiesta como rigidez muscular severa, dolor crónico y espasmos involuntarios, que pueden ser tan intensos como “un calambre en todo el cuerpo sostenido por días o semanas”.

El síndrome de la persona rígida afecta a entre uno y dos individuos por cada millón de personas, lo que lo clasifica dentro de las llamadas enfermedades raras. En México, se estima que hay alrededor de 120 a 200 casos registrados.

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El impacto en la carrera de Celine Dion

La intérprete de “My Heart Will Go On” comenzó a presentar síntomas hace más de 17 años, pero fue diagnosticada oficialmente en 2022. Entre los síntomas que afectaron su carrera destacan espasmos en la voz, pérdida de equilibrio, rigidez en el tórax y deterioro en su salud mental.

A raíz de estos problemas, en mayo de 2023, Celine Dion tuvo que cancelar su gira mundial “The Courage World Tour”, ya que la enfermedad le impide realizar las exigentes rutinas vocales y físicas de sus presentaciones. En el documental, se muestra una crisis donde su cuerpo se paraliza completamente tras grabar una canción, lo que evidencia el nivel de gravedad del padecimiento.

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Tratamiento y pronóstico del SPS

Según el Dr. Matuk, el tratamiento del síndrome de la persona rígida no implica una cura definitiva. Se trata de una enfermedad crónica y progresiva, cuyo manejo se basa en dos frentes: medicamentos para relajar los músculos, como el diazepam (Valium) en altas dosis, e inmunoterapia con inmunoglobulinas para neutralizar los anticuerpos que atacan el sistema nervioso.

Aunque algunos pacientes logran mantener una calidad de vida aceptable, otros no responden al tratamiento, lo que complica su pronóstico a largo plazo. El caso de Celine Dion representa una lucha continua por recuperar su voz, su movilidad y su salud emocional.

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Una lección de resiliencia y visibilización

“I Am: Celine Dion” no solo es un retrato personal de una leyenda de la música, también es una herramienta de visibilización sobre un padecimiento poco conocido. Gracias a su apertura, hoy más personas conocen los retos del síndrome de la persona rígida, y muchos pacientes, como una oyente del programa que compartió su testimonio, encuentran consuelo en saber que no están solos.

La historia de Celine Dion nos recuerda que incluso las voces más poderosas pueden enfrentarse a las más grandes adversidades. Y que, con información, empatía y ciencia, es posible entender y acompañar a quienes viven con una enfermedad rara.

Dale play y escucha la entrevista completa en: https://youtu.be/ymIc9a6rYk4