Proponen crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras
Éste integraría información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento aplicado al paciente y el seguimiento médico que se ha dado
Foto: Redes Sociales
La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés del Partido Verde, impulsa en la Cámara de Diputados, una iniciativa que reforma y agrega diversas disposiciones de la Ley General de Salud, a fin de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Esta propuesta, enviada a la Comisión de Salud del recinto legislativo de San Lázaro, plantea que “será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismos que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes”.
Dicho registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado, y los datos que determina el Consejo de Salubridad.
El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el acceso a tratamientos especializados.
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Cabe recordar que las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada diez mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos diez millones de personas que viven con un padecimiento de estas características, se refiere.
Y es que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Sin embargo, no se cuenta con un registro para saber cuántas personas viven con estas enfermedades para obtener mejor información y atender las necesidades de estos pacientes, precisa.
Por ello, la legisladora Licerio Valdés enfatiza que la iniciativa plantea que se generen mecanismos que mejoren los servicios de salud y se brinde un diagnóstico oportuno, el cual puede tomar hasta diez años.
